点亮GIST患者生命之光
2026 年 8 月 7 日，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的 2026 胃肠间质瘤（GIST）患者关爱活动在北京举行。本届活动以「以爱相守 擎光而行」为主题，汇聚全国 GIST 领域专家、患者组织代表以及广大患者和家属，围绕规范化诊疗、精准治疗、全程管理、医患沟通及患者关爱等议题展开深入交流，共同凝聚多方力量，推动规范诊疗理念普及，完善覆盖疾病全周期的患者关爱体系。
📷 2026 GIST患者关爱活动现场（大合影）
今年是GIST患者关爱活动连续举办的第五年。五年来，在精准诊疗理念不断深化、创新靶向治疗持续发展的推动下，我国GIST诊疗不断迈向精准化、规范化，越来越多患者拥有了更加丰富的治疗选择，也迎来了更长的生存时间和更高质量的生活。与此同时，全程管理理念逐步深入临床，患者组织、公益平台与医疗机构持续携手，共同推动规范诊疗，为GIST患者构建起更加连续、温暖的全病程关爱体系。
活动伊始，北京爱谱癌症患者关爱基金会荣誉理事长史安利教授、北京大学人民医院叶颖江教授及上海交通大学医学院附属仁济医院曹晖教授分别致辞，共同拉开本次患者关爱活动序幕。
史安利教授表示，北京爱谱癌症患者关爱基金会始终致力于肿瘤患者公益帮扶与全程关爱服务，目前已形成覆盖全国30个省、市、自治区的公益服务网络，持续开展患者教育、疾病科普和公益帮扶等工作。结合自身作为肿瘤康复者的亲身经历，她希望未来继续携手临床专家、患者组织及社会各界，不断完善患者关爱服务体系，帮助更多患者树立规范治疗信心，实现长期生存与高质量生活。
叶颖江教授表示，随着《「健康中国2030」规划纲要》深入实施，全社会对肿瘤规范化诊疗、健康管理和患者关爱的重视不断提升，也为GIST全程管理理念的推广创造了良好环境。近年来，规范诊疗理念的不断普及和诊疗水平的持续提升，推动着GIST患者获得更加规范、连续的医疗服务。未来，希望依托患者组织和公益平台，进一步加强医患沟通，完善患者支持体系，让更多患者在规范治疗和持续关爱中前行。
曹晖教授表示，近年来我国 GIST 诊疗理念不断更新，全程管理已成为提升患者长期获益的重要方向。随着创新靶向治疗的不断发展以及《2026 胃肠间质瘤全程化管理中国专家共识》的落地，未来会进一步加强专病建设、规范随访及患者教育，凝聚医疗机构、患者组织和公益平台等多方力量，共同完善 GIST 全程管理体系。
PART 1 规范引领，夯实诊疗根基
专题分享环节由北京大学人民医院高志冬教授主持。来自临床和患者组织的嘉宾分别从规范诊疗、精准治疗、患者教育等不同视角分享实践经验，共同探讨如何进一步提升GIST患者长期管理水平和生活质量。
北京大学肿瘤医院李健教授首先围绕GIST专病建设与规范化诊疗进行了分享。李健教授指出，疾病管理的目标已由单纯延长生存进一步拓展至提升生活质量和长期生存获益；因此，规范化诊疗体系建设的重要性愈发凸显。为进一步提升我国GIST规范诊疗水平，2026年启动的「琢玉计划——胃肠间质瘤规范化诊疗能力提升项目」，将依托GIST专病中心建设、多学科诊疗协作、患者教育及长期随访等举措，持续提升规范化诊疗能力，推动全病程管理理念在各个医院落地，更好满足患者长期诊疗需求。
聚焦精准治疗实践，中山大学附属第一医院张信华教授结合靶向治疗管理，系统介绍了GIST精准治疗策略及长期用药管理要点：基于KIT、PDGFRA等分子分型实施精准靶向治疗，已成为复发转移性GIST的标准诊疗模式。随着瑞派替尼等靶向药物不断丰富临床治疗选择，患者获得了更加精准的序贯治疗机会，也使不同突变类型和不同耐药阶段的患者拥有更加个体化的治疗方案。对于多线治疗后的患者，应结合分子分型、耐药机制及疾病进展情况，精准制定后续治疗策略。与此同时，规范用药、规律随访、动态评估耐药机制以及不良反应全程管理，同样是帮助患者实现持续获益的重要保障。
在全病程管理体系中，患者组织正发挥着越来越重要的协同作用。患者组织「熊猫和朋友们」创始人韩凯先生结合多年患者服务实践，分享了患者组织在医患沟通中的桥梁作用。他表示，随着患者长期规范治疗需求不断提升，患者组织通过导医服务、患者教育、医患交流、同伴支持及临床研究信息共享等多元化方式，帮助患者提升疾病认知和医患沟通效率，改善就医体验，增强规范治疗依从性，为构建医患协同的全程管理体系提供了有力支持。
PART 2 协同共建，织密关爱网络
在上海交通大学医学院附属仁济医院汪明教授的主持下，「多方共筑 擎光而至」讨论环节正式展开。福建医科大学附属第一医院周永建教授、中国人民解放军总医院第一医学中心吴欣教授、四川大学华西医院张波教授、患者组织「熊猫和朋友们」创始人韩凯先生和北京爱谱癌症患者关爱基金会荣誉理事长史安利教授围绕规范诊疗、长期随访、患者支持及社会协同等议题展开交流，共同探讨如何构建覆盖疾病全周期的患者关爱体系。
与会嘉宾认为，随着患者长期治疗需求不断增加，如何完善GIST专病中心建设，推动规范化诊疗体系落地，以及建立覆盖患者全病程的随访管理体系，已成为提升患者长期获益的重要课题。针对GIST病程跨度长、多线治疗复杂、患者长期复查依从性不足等现实挑战，仅依靠医疗机构难以满足患者持续管理需求，需要临床医生、患者组织、公益基金会及社会各方协同发力，共同构建贯穿规范诊疗、长期随访、患者教育和资源支持的全病程支持网络，帮助更多患者获得连续、规范、可及的医疗服务。
患者组织与公益平台作为连接医疗资源与患者的重要桥梁，可依托「爱无间」患者服务平台，为患者提供规范就医指引、随访管理、患者教育及支持服务。其中，平台内的GIST诊疗地图可帮助患者快速查询附近的GIST专业医生和专病门诊，便于及时获得规范化诊疗；同时，患者组织、公益平台及社会各方还可通过持续整合医疗资源、公益服务和患者支持，进一步织密覆盖疾病全周期的患者关爱网络，让更多患者在规范治疗之外，也能够获得持续、温暖、便捷、有力的社会支持。
PART 3 生命同行，见证希望力量
医学的发展不断拓宽着GIST患者的治疗边界，而一个个真实的长期生存故事，则让规范治疗的价值变得更加可感、更加有力量。在「看见希望 向光而生」患者分享环节，患者代表柴立斌先生结合自己十四年的抗癌经历，分享了与GIST一路同行的心路历程。
📷 患者代表柴立斌先生分享「看见希望 向光而生」
从2012年确诊十二指肠胃肠间质瘤伴肝转移，到接受靶向治疗和减瘤手术，再到面对疾病复发及多线耐药后的治疗调整，柴立斌先生始终坚持在专业医疗团队指导下规范治疗、规律复查，并根据疾病进展及时优化治疗方案。在前三线治疗后，医生结合耐药机制及病情变化，为其调整至瑞派替尼治疗，疾病继续获得稳定控制，赢得了更多治疗机会，最终实现了十四年的长期带瘤生存。
回顾十四年的治疗经历，他将经验总结为「四个相信」——相信科学、相信医生、相信亲友、相信自己。在他看来，医学的不断进步带来了更多治疗选择，而规范治疗、积极配合和乐观心态，则让自己一次次跨越疾病带来的挑战。
柴立斌先生的分享引起现场患者和家属的广泛共鸣，也让大家更加深刻地感受到，规范诊疗不仅能够延长生命，更能够帮助患者重拾面对未来的勇气和信心。
PART 4 科普赋能，共筑医患信任
患者的长期获益，既离不开医学进步，也离不开医患之间建立起的充分信任。华中科技大学同济医学院附属协和医院张鹏教授主持了「信任相守 医患同光」讨论环节。浙江大学医学院附属邵逸夫医院钱浩然教授、复旦大学附属中山医院高晓东教授、西安交通大学第一附属医院刁冬梅教授、北京大学深圳医院李灼非教授与患者代表围绕长期治疗中的医患沟通、患者教育及疾病科普等话题展开深入交流。
与会专家认为，长期靶向治疗、规律复查、疗效评估及不良反应管理贯穿GIST全病程，医患双方在沟通中均面临新的挑战。一方面，互联网和社交媒体让患者获取疾病信息更加便捷，但信息来源良莠不齐、碎片化传播等问题，也容易影响患者对规范诊疗的理解和治疗决策。因此，持续开展权威、循证的患者教育，搭建更加高效、顺畅的医患沟通渠道，已成为提升全程管理质量的重要环节。
专家们表示，线下患者教育活动能够提供更加系统、深入的疾病指导，而新媒体平台则具有传播速度快、覆盖范围广、互动性强等优势，二者相互补充，共同推动规范诊疗理念传播。近年来，越来越多临床医生通过新媒体平台开展公益医学科普，在患者就诊前帮助其建立科学疾病认知和对规范诊疗的初步信任，为后续医患沟通奠定了良好基础。同时，中华慈善总会携手患者组织「熊猫和朋友们」打造的「爱无间」患者社区和患者教育平台，持续提供权威患者课堂、疾病科普、规范就医指引及患者互助支持，进一步连接医生与患者，促进医患间持续、有效的沟通。
患者代表结合自身治疗经历分享道，在长期治疗过程中，医生持续、耐心的沟通帮助患者更科学地认识疾病，也增强了坚持规范治疗和规律复查的信心。同时，权威疾病科普和患者交流平台让患者能够及时获取可靠信息，减少因网络碎片化信息带来的困惑，进一步促进医患之间的理解与信任。
PART 5 致敬科普初心，共绘患者关爱新未来
科学、规范、持续的患者教育，是推动GIST规范诊疗和全程管理的重要支撑。从疾病认知到规范用药，从长期随访到不良反应管理，权威医学科普不仅帮助患者提升疾病认知，更架起了医患沟通的桥梁，让更多患者能够以更加积极、从容的心态面对疾病。
北京爱谱癌症患者关爱基金会荣誉理事长史安利教授表示，近年来，越来越多临床专家在繁忙的诊疗工作之余，坚持投身公益医学科普，通过线上平台、患者课堂、公益直播等多种形式，持续传播规范诊疗理念，将专业医学知识转化为患者听得懂、学得会、用得上的健康知识，为广大GIST患者点亮科学抗癌之路，也让更多患者在规范治疗中收获信心与希望。
📷 「治愈希望·2026 GIST科普守护勋章」获奖嘉宾合影
为致敬这份长期坚守与无私奉献，大会特别颁发「治愈希望·2026 GIST科普守护勋章」。浙江大学医学院附属邵逸夫医院钱浩然教授、复旦大学附属中山医院高晓东教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院张鹏教授、西安交通大学第一附属医院刁冬梅教授以及北京大学深圳医院李灼非教授获此殊荣。五位专家长期深耕GIST领域，在开展临床诊疗工作的同时，始终坚持公益医学科普，通过新媒体平台、患者教育活动及科普课程等多种形式，持续传播规范诊疗理念，帮助患者建立科学认知、提升规范治疗意识，为推动GIST患者教育和全程管理贡献了积极力量。
一枚勋章，不仅是对科普工作者长期坚守的致敬，更承载着对医学知识普惠患者、规范诊疗持续推广的期待。未来，北京爱谱癌症患者关爱基金会也将继续携手临床专家、患者组织及社会各界，不断深化患者教育和公益科普，共同营造更加科学、规范、温暖的患者关爱环境，让更多GIST患者在专业守护与社会关爱中坚定前行。
本届患者关爱活动以患者需求为中心，通过专题分享、圆桌讨论、患者故事分享及公益科普等丰富形式，充分展现了我国GIST规范诊疗和患者关爱事业的发展成果，也进一步凝聚了医疗机构、患者组织、公益基金会及社会各界携手推动GIST规范诊疗以及全程管理的广泛共识。「以爱相守」，是医疗专家、患者组织、公益基金会与广大患者携手同行的坚定承诺；「擎光而行」，是医学进步与社会关爱共同汇聚的前行动力。
未来，期待以规范诊疗为基础，持续完善覆盖疾病全周期的患者支持体系，让更多患者不仅能够获得更加规范、精准的治疗，也能够在长期管理过程中收获更多关爱、陪伴与希望。