中国脑胶质瘤患者关爱公益项目

脑胶质瘤因其恶性程度高、生长快、病程短、术后易复发且高致残,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一,而其中胶质母细胞瘤的恶性程度最高。在中国,每年有超过45,000例患者被确诊为胶质母细胞瘤,患者五年生存率低于5%。因发病率与中国高发瘤种相差甚远,社会和患者对疾病知晓度低,患者能获取的疾病和规范治疗的科普内容也较少。

为了帮助中国脑胶质瘤患者接受规范正确的治疗和康复知识教育,帮助更多患者进行规范化治疗和护理康复,激发患者对抗疾病的信心和动力,北京爱谱癌症患者关爱基金会于2020年推出首个针对中国脑胶质瘤患者关爱的公益项目——“脑胶质瘤首护站”(以下简称首护)。通过长期、持续、专业的患者教育活动,疾病知识的科普与传播,提高中国脑胶质瘤患者对疾病的认知、对规范化诊疗的认知,从而提高我国脑胶质瘤患者的生存与生活质量。

首护通过线上公众号、视频号,线下院内、院外的患者活动为患者及照护者传递科普信息,鼓励患者积极面对治疗。除了传统的患教资料外,首护在形式上也不断创新,通过推文、漫画、你问我答、动画一堂课、专家视频、直播课、MDT咨询答疑、榜样力量、康复指导等多种通俗易懂的方式,建立了医护人员和患者及家属沟通的桥梁,传递规范治疗信息,受到广泛的好评。项目启动至2021年底,累计已有4500+粉丝,2022年首护在患者教育的基础上,还将开展脑胶质瘤患者全程管理项目,项目持续进行中…