基金会2020年度工作报告

自2月份以来受新冠疫情影响,我基金会主动将工作模式调整到疫情下状态。一方面,为不影响常规工作推进,积极组织工作人员安全有序复工。另一方面,为适应疫情下的患者需求,主动作为,创新开展了一系列线上活动,体现了爱谱基金会的责任担当意识和全心全意为癌症患者公益服务的精神。

一、克服困难,坚持患者援助项目持续开展。

癌症患者援助项目是爱谱基金会日常工作的重要部分。疫情之下我们开展此项工作面临很多实际困难,包括药品邮寄、资料确认等。为了使翘首期盼的患者及时得到救助,我们将患者资料邮寄到工作人员家中,坚持居家办公。2020年共批准患者入组3491例,接听电话24288次,发放了13801盒援助药。

二、宣传服务,开展患者教育和培训工作。

在2020年第26届全国肿瘤防治宣传周期间,爱谱基金会积极肩负起宣传服务癌症患者及各地康复组织的使命,为解决疫情下肿瘤患者就诊难、购药难的困难,帮助肿瘤患者摆脱恐惧、焦虑等情绪困扰,积极作为、创新作为,利用先进的互联网技术,成功开展了一系列线上科普教育讲座、答疑咨询活动。包括:

1、与良医汇、医悦会和若初3个公益直播平台合作,医悦会《“肺”常时期 防疫“在线”》科普公益课10场,课后回答患者提问,听众15453人。

2、组织了《答疑·因爱共担当》肿瘤综合答疑群、肺癌答疑群和乳腺癌答疑群,62场线上免费答疑咨询,邀请了37位专家,累计为209名患者解答了疫期病情变化的疑问,同期群听众22482。专家和患者一对一答疑活动,一般患者和专家交流答疑20分钟左右,这一活动是最受广大癌症患者的喜爱的活动!

3、《若初抗疫专栏》乳腺肿瘤患者护理&康复问题答疑公益专场第一期19场,每场4000-5000人,最多7471人聆听。

4、在疫情期间,为了缓解患者看病和购药难题,我们与爱心企业建立了导医、导药平台,每天更新,为患者看病和购药提供了方便,得到了广大患者的欢迎。

5、3-12月基金会自办直播11场,在腾讯、新浪、爱奇艺、丁香、觅健、头条、爱谱基金会直播平台直播,参加直播专家31人,共有837,374人次观看,现场答疑56个问题。有130家媒体进行了报道。从观看人次看,年轻人和男同胞比老年人和女同胞多,说明年轻人对癌症的防治知识越来越重视,男同胞对家庭中女性肿瘤的重视程度越来越高。

6、爱谱基金会联合中国红十字基金会、中国抗癌协会康复会、觅健、阿里健康,发起了“肺凡力量”第26届全国肿瘤防治宣传周肺癌系列公益直播。邀请到首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益教授等著名专家,以“肺癌创新疗法大盘点”等主题进行了科普直播。

7、在第26届肿瘤防治宣传周期间,爱谱基金会联合爱携航,开展了“乳此关爱为她护航”乳腺癌大型公益答疑直播系列活动。举办了防治乳癌、控制复发、三阴性乳腺癌答疑专场、HER2阳性乳腺癌答疑专场、激素受体阳性乳腺癌答疑专场、转移性乳腺癌答疑专场活动。

8、在肿瘤防治宣传周中,爱谱基金会还联合今日头条、中国抗癌协会康复分会发起了“抗击肺癌”话题征文及短视频征集活动。邀请全国肿瘤相关领域的医院、科室、协会、学会,围绕与肺癌紧密相关的肺癌的正确认知、肺癌早筛早诊、肺癌放化疗、肺癌靶向治疗、肺癌免疫治疗、肺癌的康复治疗6大话题发布内容或视频,共同科普肺癌健康知识,助力健康中国2030。

9、2020年4月17日,为满足后疫情时期乳腺癌患者对疾病规范化诊疗需求,爱谱基金会携手罗氏制药中国、腾讯健康、医师报,共同支持了“2020 HER TALK”“医路一心,携手为爱”全国肿瘤防治宣传周乳腺癌诊疗科普公益行动。此次行动邀请到国内乳腺癌防治及研究领域顶级专家,共同携手向全国广大女性朋友普及乳腺癌核心知识,倡导女性关爱自身健康,定期接受乳腺癌筛查,提升公众对恶性肿瘤科学的防治信心,呼吁全社会关爱癌症患者,支持乳腺癌患者抗击病魔。

10、在第26届肿瘤防治宣传周期间,爱谱基金会为了提升各地康复组织宣传能力,举办了全国康复组织通讯员培训班。基金会精心筹备、周密组织,邀请业内大咖在三天的培训中,共有近170名通讯员通过腾讯会议形式参与了培训。

11、疫情发生以来,爱谱基金会联合中国抗癌协会康复分会、北京联合人民日报社、健康时报、肿瘤新媒体平台,在罗氏制药中国等爱心企业的支持下,迅速启动了“氏间有爱,疫情无碍”公益项目和木棉花计划,为全国肿瘤患者提供权威的疾病科普知识、一体化医疗咨询、各地医院门诊和药房服务信息,全力保障肿瘤患者疫情期间的医疗需求。

12、医患沟通线上平台 举办线上讲座1529场,55,402名患者参加;讲座:医生、护理、药学3613人次。线下讲座512次,20,000余名患者参加。

13、6月5日 RUN FOR HER FAMILY暨2020首届中国抗癌达人风采大赛启动仪式直播,腾讯收看人数为684,330人,全国42家媒体进行了报道。

14、肺常有幸患教项目,截止到7月31日共开展31场在线患教及答疑,32000多名患者参加。前列腺癌患教86场, 1783人患者参加。 在觅健、咚咚癌友圈、癌度、肺癌帮、与癌共舞等平台发布“肺癌疾病科普”知识55条。

15、11月28日,爱谱关爱基金会为贯彻落实好国家《“健康中国2030”规划纲要》部署,推进《国务院关于实施健康中国行动的意见》、《健康中国行动(2019-2030)》癌症防治相关工作任务落地,推动我国癌症防治应用技术的创新与发展,联合人民卫生出版社,在北京举办了“助力健康中国行动—第二届个体化医疗创新与发展研讨会”,会议邀请8名国内外知名专家学者针对个体化医疗理念的建立、创新与发展开展研讨,展示国内外个体化医疗创新与发展成果,推动肿瘤防控、诊治新技术应用和规范化诊疗,为医疗卫生工作者及卫生健康主管部门搭建沟通平台,以专题研究推进个体化医疗模式发展,提升满足不同层次患者医疗需求的能力,以期形成合力为患者创造更具价值的个体化医疗生态体系,助力健康中国建设。会议收到了良好效果。

三、医护人员继续教育 前列腺癌远程多学科继续教育及促进项目。

该项目主要以网络在线会议的方式进行,邀请国内知名专家就“前列腺癌诊治热点问题探讨、指南及共识解读、MDT病例在线讨论”等专题进行交流。 2020年8月23日召开“CSCO前列腺癌诊疗指南”发布及解读,向广大泌尿外科医生进行介绍,内容涉及:前列腺癌的MDT诊疗模式、筛查和诊断、基因检测和液体活检、局限性前列腺癌的诊疗、前列腺癌治愈性治疗后复发的诊疗、转移性激素敏感性前列腺癌的诊疗和去势抵抗行前列腺癌的诊疗以及随访。讲者结合国内外的诊疗经验,最新的循证医学证据对于指南进行了详细的阐述和解读。本次会议在线观看达到近3万人次。 2020年11月20日召开“前列腺癌PSA筛查研讨会”,主席为李磊教授,讲者分别就前列腺癌筛查的历史和意义、各个医院的PSA筛查模式等进行了专题演讲和经验分享,为我国前列腺癌PSA筛查总结经验,探讨筛查痛点和解决思路。本次会议在线观看达到近3000人次。 优计划培训446场,参加人数 人; MDT促进项目15场,36家医院,数千人参加 药师培训:2020年一共开展了230次药师培训,累计参与培训的药师4300余人次。

四、捐赠

1、疫情期间,东曜药业向基金会捐赠了1000箱适合于恶性肿瘤患者营养补充的“全优膳”专用型肠内营养口服液(价值204万元),分发给50个康复组织,1000多名患者。

2、11月6日,爱谱基金会与同心思纬公司共同举办了捐赠仪式,同心思纬公司向北京150名癌症患者捐赠了灵芝孢子油,受到了癌症患者的好评。

3、在全国16个省市自治区(上海、辽宁、黑龙江、吉林、广州、广西、四川、湖北、重庆、江苏、安徽、天津、山东、浙江、云南)60家医院建立了甄爱小站,关爱卵巢癌患者,捐赠电视机60台(含支架、安装费、运费,共25.67万),帮助患者及时获得最新的康复讯息,获得定期、及时的专业指导,降低患者复发率和死亡风险,提高患者生活质量,助力院区的卫生保健建设。并开展了55场卵巢癌患教。

五、全国多中心结直肠癌患者生存状况调查

我们与健康时报社、中国抗癌协会康复分会、北京协和医学院公共卫生学院、北京大学国家发展研究院中国健康发展研究中心、河南省肿瘤医院共同发起了“全国多中心中晚期结直肠癌患者诊疗现状及医务人员认知现况调查研究”,了解结直肠癌患者的治疗现状、生命质量与影响因素及医疗卫生经济学信息,了解医务人员对结直肠癌相关知识及治疗现状的认知度,以及其对结直肠癌相关的卫生经济学现状的认知状况。 现已完成了在全国七个大区,17所医院,4589名患者,247名医生的调查。中期报告已在第四届名医经典会议上发布。

六、中国首部关注肺癌患者生存状态摇滚音乐舞台剧

中国首部关注肺癌患者生存状态摇滚音乐舞台剧——《爱是免疫力》11月6日在上海第三届中国国际进口博览会上演精彩片段,11月12日在广州中国肿瘤学大会期间上演。作为中国首部关注肺癌患者生存状态的摇滚音乐舞台剧,《爱是免疫力》以真实的非小细胞肺癌患者及家属的心路历程为创作蓝本。《爱是免疫力》的表演嘉宾有癌症患者、志愿者、患者家属、也有医生,他们代表了中国近千万癌症患者群体和他们的身边人,用音乐与信念点燃生命的希望,绽放着生命的风采。

编辑内部季刊《康复新视野》两期,合计印刷3300册。

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