2018年3月9日，也许将在中国患者权益史上被铭记。
健康点独家获悉，在两位外方医学院中国院士的指导下，季加孚等6位全国政协委员联合提案联合呼吁，我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，患者缺乏“代言机构”，现有的医患沟通存在职能短板。这不利于提升医疗沟通效率，不利于提升临床治疗效果和患者健康水平，还给医患纠纷和医患冲突埋下隐患。10家中国患者组织对此表示“点赞”支持。
6位参与提案的全国政协委员，来自“大健康行业”的不同领域。他们分别是：主提案人、北京大学肿瘤医院院长季加孚，以及联署人上海申康医院发展中心副主任朱同玉、北京大学第一医院心内科主任霍勇、解放军八一医院副院长秦叔逵、北京朝阳医院副院长邢念增、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁。
健康点作为唯一合作媒体，提供前期调研、专家沟通、资料汇编等支持。健康点始终认为，患者对一国医疗事务的参与程度，决定了该国医疗体系和健康体系的文明程度。随着我国确立“健康中国2030”国家战略，从顶层设计层面确立患者参与医疗事务的体制机制，迫在眉睫。健康点是国内知名财经传媒集团“财新传媒”的成员媒体和知识型服务机构，坚持“财经视角读健康”，立足于“高暖”行业媒体定位。
被抑制的患者参与度
患者是医疗产品和服务的使用者，是疾病治疗的参与者，是健康状态的自我塑造者。我国有高血压患者超过2.5亿，糖尿病患者超过9700万，除此之外，还有艾滋病、部分病毒性肝炎等传染病患者，以及心脑血管疾病、癌症等慢性非传染病患者。
季加孚委员告诉健康点，健康中国建设进程，不能只是医务工作者的“独角戏”，还应该是医务工作者和患者的“联手戏”，以及患者、医务工作者、患者组织、医务社工及其他多方的“大型舞台剧”。
然而，多位全国政协委员，以及本提案咨询专家均认为，我国患者对医疗事务的参与度长期偏低，难以满足患者日益增长的防病治病需求。
季加孚等6位全国政协委员认为，在我国，患者长期缺乏自己的代言人。一类是专门的“代言机构”。我国已有中国医师协会（医师）、中华护理学会（护师）、中国医院协会（医院管理者），但并无与患者相关的国家一级协会或第三方独立机构。一类是专门的维权机构。医疗服务作为一种特殊服务，呈现出高度专业化、高度不确定性，不适用于消费者维权的一般规则，但由于缺乏专业化机构承担医疗纠纷的调处工作，患者通常只能诉诸消费者协会，甚至是诉诸媒体，诉诸信访。
同时，医患沟通并不充分。以疾病机理复杂、患者急需支援的癌症为例，健康点智库联合中国抗癌协会康复会发起的《中国肿瘤患者服务升级研究报告》显示，52%的被访者每次与主管医生的沟通时间在10分钟以下, 同时70%的被访者从来没有接收到来自院内的疾病讲座邀请。
健康点此前报道过肿瘤专科医院的“战时状态”：如果使用航拍器材，透过镜头的视角，俯视一座三甲肿瘤专科医院的人流量，就能看到，患者拥堵着医院入口的每一扇门，候诊大厅的每一个办事窗口。在医院超负荷接诊、医生超负荷执业的大背景下，为保证不出差错，不出事故，不浪费一分一秒的时间，从科室主任，到主任医师、主治医师、一般住院医师，大家都必须神经紧绷。
国内仅有极少数医院建立了专司医患沟通和患者体验优化的部门。患者事务分散在多个科室，如：医务处（医疗质量）、护理部（护理质量）、纪检委（医德医风）、保卫科（治安问题）等等，上述部门更多承担的是对医患纠纷甚至医患冲突的末端治理和危机处理工作，难以从根本上提高患者参与度和满意度。中国医师协会近日发布的《2017中国医师执业状况白皮书》通过对14.62 万医师进行的问卷调查显示，控制医疗场所暴力的最有效措施中，38%的医师认为要提高自身沟通能力。
策略：患者如何参与医疗事务？
具体到患者参与医疗事务方面，6位全国政协委员建议提供3种途径——
一是患者参与到涉患决策制定的过程中。他们建议，建议我国在三级甲等医院，以及省级以上卫生、药监、医保等与患者事务相关部门，推广专司患者事务的部门、团队、专员。在专科医师规范化培训中加大病患照护、人际沟通技巧等执业必备技能的权重。在新药临床研究与审评审批、医保目录动态调整、医联体等分级诊疗机制建设中，国家有关主管部门应主动征求患者、患者组织代表的意见。
他山之石，可供借鉴。2017年10月，美国药监局（FDA）举办了患者参与咨询委员会第一次会议，宣布将成立患者事务（Patient Affairs，PA）团队，负责协调与患者参与相关部门内部多中心项目。而器械和放射健康中心（CDRH）鼓励在整个医疗器械生命周期中纳入患者观点。季加孚认为，患者事务的机构化、法定化，有助于提高政府机关、医疗机构内设部门在患者事务方面的沟通与协调效率。
二是患者参与就诊前的自主报告制度。2016~2017年，中国医师协会上述研究报告显示，大部分医师认为，对医护人员科学配置，使医师有更多时间与患者交流沟通，利于减少医患矛盾。对此，季加孚认为，患者结局报告（Patient Reported Outcome, PRO）让患者在就诊前自主报告自身症状，有利于提高医患沟通效率，并把医生从大量简单重复性答疑中解答出来，用于疑难症和患者体验优化。
上述6位全国政协委员建议，我国借鉴美国、加拿大经验，在部分城市试点患者结局报告制度，作为患者端数据融入电子健康病历（EHR）。鼓励患者在就诊前填报一系列标准化问卷，帮助主诊医生提前了解患者的症状、功能、健康形态、生命质量、患者期望等多层次内容。移动互联网及其应用终端（如手机、Pad）日益普及，患者可以随时随地进行结局报告。建议国家卫生主管部门成立统一的患者结局报告平台，承担业务统筹、数据审核、权威发布工作。
三是患者参与正规、优质的患者组织。10家参与“点赞”的患者组织认为，患者组织是患者“群体抗击病魔”的力量源泉和心灵港湾，是患者与政府机关、医疗机构之间的沟通桥梁，更是缓解医患矛盾、遏制医患冲突的“减压阀”。
然而，当前，我国患者组织以康复类协会、患者俱乐部、公益基金会、互联网患者社区等多种形态存在，面临不同的准入规则、监管规则、资金募集和使用规则。患者组织不同程度上存在“缺人、缺钱、缺管理经验”等问题。
上述6位全国政协委员建议，建议国家卫生、药监、医保部门积极对接患者组织并提供公开透明的对话平台。鼓励退休老人、痊愈后病人参与有偿的医务社工服务。鼓励公立医院的管办机构、公募基金向符合要求的患者组织采购医务社工服务，特别是健康教育、导医导诊、电子健康档案（EHR）录入、患者自我管理、医患关系调节等服务。在逐步精简事前审批的同时，强化患者个体、大众媒体、主管部门对患者组织的事中、事后监督。
主提案人：
北京大学肿瘤医院院长 季加孚
提案联署人：
上海申康医院发展中心副主任、复旦大学附属中山医院原副院长 朱同玉
北京大学第一医院心内科主任 霍勇
解放军八一医院副院长、中国临床肿瘤学会副理事长 秦叔逵
北京朝阳医院副院长、泌尿外科主任 邢念增
对外经济贸易大学保险学院副院长、商业健康险专家 孙洁
咨询专家：
美国护理医学院院士、复旦大学教授 袁长蓉
英国医学科学院院士、北京大学医学部全科医学系系主任 郑家强
美国药监局（FDA）前资深审评员、“健康中国2020”战略研究报告编委会专家 翁永凯
中国医师协会法律事务部主任 邓利强
“菠萝因子”公号创始人 李治中
为提案点赞的患者组织：
中国抗癌协会康复会（癌症患者）
上海市癌症康复俱乐部（癌症患者）
大爱清尘（尘肺病患者）
罕见病发展中心（罕见病患者）
北京新阳光慈善基金会（白血病患者）
淋巴瘤之家（淋巴瘤患者）
爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（肺动脉高压患者）
Haalthy肺腾助手（肺癌患者）
多发性硬化之家（多发性硬化症患者）
51奇迹（肺癌患者）