2017年3月14-17日，西班牙马德里，罗氏举办了第9届全球患者组织经验交流大会(IEEPO, International Experience Exchange for Patient Organizations)。史安利教授代表北京爱谱癌症患者关爱基金会和中国抗癌协会康复会参加了此次会议。
罗氏自2009年起每年举办该会议，为来自世界各地不同疾病领域的患者组织提供交流和学习的机会。此届主题为“放大患者的声音”。
医疗环境的变化促使企业不断探索与患者组织的合作模式。随 着社会的进步、技术的发展，企业和患者组织通过各种渠道进行全方面的合作以保证产品能真正满足患者的需求。此次会议围绕“放大患者的声音”这一主题，就患者组织在药物研发、临床试验、药物可及性、临床应用等阶段如何收集数据与企业、医疗卫生决策者、公众、媒体等进行对话及合作展开交流和培训。
规模空前，讲者云集，内容丰富
此次会议是有史以来规模最大的一次，来自全球60个国家和地区，17个疾病领域，238个患者组织的296个代表参加了为期4天的会议，参会人数较2016年增加了33%，会议时间也翻番，除了两天的分享和交流，还增设了卫生技术评估项目(HTA：health technology assessment)培训以及针对特定疾病和主题的附加会议。
会议由前欧洲大脑理事会主席、欧洲神经协会联盟主席、WHO顾问Mary Baker以及独立医疗顾问、HTA专家Jean Mossman共同主持，讲者包括多个国际知名患者组织领导人、患者权益倡导者、前政府官员、媒体工作者、大数据公司代表以及罗氏代表。
会议主要围绕医疗健康环境、证据收集和沟通技能展开交流和培训。比如3月14日举办的HTA培训，HTA在很多国家帮助政府对健康技术的引入做出客观评价，涉及手术、药品、检查手段等等。作为患者组织，需要收集足够的证据包括临床研究数据、生活质量数据、减轻政府负担等来证实患者组织的价值和作用。讲者们还分享了一些实用的数据收集方法，比如适用于定性数据的小组讨论或一对一访谈，以及基于完善的科学设计的定量调研，统计师从一开始就参与问卷设计将有助于产生有说服力的结果。有些国家已经通过数据收集和媒体报道，使得患者组织参与到政策制定中并取得了实实在在的结果。比如来自美国白血病与淋巴瘤协会(Leukemia and Lymphoma Socity)的总经理CEO Louis J. DeGennaro分享了他们成功推动白血病相关法案21st Century Cures Act立法的案例，有的国家将部分税收用于患者组织的建设和发展，这些成果激发了参会者的热烈讨论同时也增加了参会者的信心。
在药物研发临床试验方面，也需提高患者的协作性，鼓励患者更多地参与其中，针对患者的需求设计有意义的研究终点，因为患者所关心的往往和企业、监管部门以及医疗卫生决策者的想法并不一致，因此放大患者的声音能够让药物的研发真正满足患者的需求。如一项在79个国家针对2546个CML患者的调研显示，只有三分之一的患者严格按医嘱进行治疗，这与之前医学界所认为“这是癌症、病人当然会服从医嘱”的想法相去甚远。该结果即将发表在某个科学杂志上，无疑会对临床实践产生影响。在欧洲，除了药物研发和临床试验，患者也越来越多地参与到治疗评估和监管中，欧洲医学公司(EMA：European Medicines Agency)和患者组织间的互动在过去的8年内增长了360%，目前患者作为顾问、董事会成员或科学倡导者和EMA进行全方位的合作。
在16日早期乳腺癌早餐会上，Jenna Glazer女士作为确诊乳癌后12年的生存者，用她的亲身经历讲述了她患病经过，共做了三次手术。患病期间成为青年幸存者联盟发展部部长。她完成了Brooklyn法律学院和密西根大学心理专业学士学位毕业，又接受了国家乳癌联盟促进倡议的项目培训和如何在国会和国家层面进行宣讲的技能培训。 用她具有独特角度和洞察力激励患者开展活动，她在患者倡议委员会服务于召开会议和合作。带领病友们开展健康促进和病人呼吁活动作出了杰出贡献。会上37位来自不同国家的乳腺癌患者组织代表讨论了HER-2阳性乳腺癌早期患者未被满足的需求，涉及早期筛查、早期诊断、基因检测，如何避免早期进展至晚期，以及困扰年轻患者的生育问题和经济负担等。
在17日举办的现实世界的数据研讨会(Real World Data Workshop)上，美国Patients Like Me的常务董事Chris Fidyk介绍了Patients Like Me的运作模式以及如何收集及生成真实世界数据，通过在其平台上记录患者用药数据佐证药品有效性。这些数据的收集就是为了听到患者的声音，了解真实世界数据，也许这种声音将来会被写入临床治疗指南。来自罗氏研究部门的RWD-Scientist Thibaut Sanglier分享了如何从研究到应用(RWD到RWE)。
来自西班牙媒体的记者和与会者分享了新闻工作者的视角，他们希望报道的不仅仅是一次活动，而是更关注新的数据和动态变化。就是说，患者组织需要将活动信息转化成更有价值的信息，同时也需要和媒体保持沟通来确保传播的效果。另外来自澳大利亚肺病基金会分享了通过一段视频改变公众对肺癌患者的偏见和认知的公益活动。
患者的声音不仅仅是一个个感人的患者故事，更需要通过有大规模的数据分析得出有说服力的结论。与会者呼吁政府和企业今后能更多地支持患者组织的能力建设，提供像IEEPO这样的平台，得到更多培训和交流的机会。此外患者组织间也应加强合作，包括工作网络、结盟、联盟等，让患者的声音被放大，被听到，被理解。
对话罗氏集团首席执行官(CEO)
罗氏掌门人施万博士也参加了会议，和与会代表进行了一个半小时的对话，施万博士向与会者介绍了罗氏概况以及药物的发展，重点指出大数据将引领罗氏和患者组织以及所有决策者合作的新时代。他指出临床试验覆盖的患者人群只是极小的一部分，上市后大量患者的使用构成了患者和药物的真实世界，而这部分数据最容易获得的渠道就是患者组织。在问答环节中施万博士回答了与会者提出的关于大数据涉及的伦理、合规问题，数据的所有权，以及药企在其中的作用。施万博士还积极响应了参会者的呼声，在全球确定鼓励患者参与的基调，并确保各个国家在各自特有的环境中推动患者的参与。
除了数据之外，患者最关心的是药物可及性和价格，施万博士指出价格只是影响可及性的一个因素，公共卫生建设也需要为治疗提供保障。定价方面，罗氏尽可能地根据购买力实现价格差异化。如果未来数据收集得以提高，风险共担的付款计划可能被普遍采纳。
来自中国的声音
中国时隔5年后再次派出代表参会，此次参会的两名患者组织代表分别是来自北京爱谱癌症患者关爱基金会、中国抗癌协会康复会的史安利主席、会长以及来自淋巴瘤之家的负责人顾洪飞。
史安利教授二次罹患乳腺癌，一次结肠癌，在与疾病斗争的三十年里她致力于中国肿瘤患者的康复事业，通过一系列举措帮助患者正确认知疾病、树立康复的信心。2014-2015年她在全国组织开展了1万余名乳腺癌患者生存质量调研报告，使政府意识到通过患者组织平台开展患者教育、患者关爱活动提高患者生活质量、减轻社会负担的职能和作用。她向罗氏CEO施万博士介绍了中国癌症康复会开展的工作、活动以及开展赫赛汀患者援助项目的情况，并用照片做了一一讲解，施万博士连连称赞中国的患者受益和患者组织作用。淋巴瘤之家创始人顾洪飞曾罹患霍奇金淋巴瘤，康复后建立了国内首个淋巴瘤患者交流平台。他分享了临床研究中心和淋巴瘤之家合作在Clinicaltrials上成功注册了临床研究，用于评价新药对患者生活质量和生存结局改变的研究，将来可用来作为向政府申请纳入医保的证据，获得培训老师的肯定。
两位代表在参加完满满4天的会议后都表示收获太大了，尤其是参加过两届会议，这是五年后第三次参会的史教授更是感觉到IEEPO越办越好、内容越来越充实，由衷地感谢罗氏为全球的患者组织提供这样的平台。他们都表示今后在患者组织的平台上又能开展许多有意义的工作，患者教育仍然是组织的工作重点，也是组织的凝聚力所在，在此基础上加强组织的能力建设，倾听患者的声音，从而为组织的工作提供科学依据，进一步惠及患者。
最萌参会者
她就是7岁的导盲犬Deanna，在美国出生并接受训练，两岁后跟随现在的主人香港病人政策连线副主席曾建平先生，拥有欧盟护照，陪主人到过许多地方出席了许多会议。无论在主席台上还是会场以外，她都一直安安静静地守护着主人，也算是为了患者的利益奉献一生了。
愉快的聚会
会议期间有幸应邀参加当地Torrejon 市长、西班牙中西文化交流协会会长，传媒集团董事长，西班牙华人华侨协会秘书长以及企业家们举行的晚宴，你们看中国式酒楼表达爱国情怀有点夸张吧。
